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↓ fédération des associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères union d'associations d'usagers du système de santé accueil menu ↓ skip to primary content aller au contenu secondaire accueil epilepsie sévère vivre avec… porter un casque ? hygiène de vie antiépileptiques au quotidien conduite à tenir en cas de crise epilepsie et emploi en cas d’accident… aménager l’habitat une alarme en cas de crise ? se déplacer voyage – avion – à l’étranger la famille pratiquer un sport handicap et sexualité santé education thérapeutique enfants vos démarches faire une demande à la mdph importance du certificat médical. quelques définitions sur handicap et épilepsie taux d’incapacité pch (prestation de compensation du handicap) pch aide humaine pch transport pch dépenses spécifiques pch aide technique pch dépenses exceptionnelles rôle des mdph et cdaph prise en charge des soins éducation nationale curateur ou tuteur familial ? handicap combien de personnes handicapées épileptiques ? epilepsie, une maladie curable ? mesurer le handicap pour le compenser études de besoins épilepsies rares handicap rare ressources pour accompagner les personnes en situation de handicap rare établissements la situation établissements pour épileptiques services pour épileptiques ce qu’il convient de mettre en place et pour mon besoin particulier ? informer et former formations conférences publications parcours de vie ; instants de vie bibliographie qui sommes-nous ? associations membres local ou national ? nous contacter lettre et rapports mentions légales faire un don accueil 1 2 3 … 7 8 >> recherche pour: connexion navigation des articles ← articles plus anciens bienvenue dans le site d’efappe ! publié le 23 juin 2012 par webmestre décembre 19, 2017 c’est le caractère handicapant de l’épilepsie sévère qui fait la spécificité des actions et des savoirs & savoir-faire d’efappe. efappe est la fédération nationale d’associations en faveur des personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante). télécharger la plaquette de présentation de la fédération ici . efappe est membre du comité national pour l’epilepsie efappe fait l’objet de l’ arrêté d’agrément santé n° n2012ag0029 publié dans info. grand public , santé | mots-clefs : cne , épilepsie , établissement , handicap , membres , parcours communiqué de presse au sujet de la dépakine publié le 26 juin 2018 par webmestre juin 26, 2018 le cne publie le communiqué de presse suivant au sujet de l’interdiction de la dépakine aux filles, adolescentes et femmes en âge de procréer (sauf exception). publié dans blog , info. grand public , médicament , santé journée internationale des épilepsies 2018 publié le 28 janvier 2018 par webmestre février 1, 2018 de nombreuses manifestations auront lieu dans les jours qui précédent et le lundi 12/02/2018. nous ne listons que les manifestations dont nous avons eu les documents de publicité mais il y en a certainement d’autres. consultez le site des associations proches de chez vous ou demandez à un moteur de recherche avec une requete du style “ journée internationale des épilepsies 2018 monagglomération “. l’article sera mis à jour au fur et à mesure de l’arrivée des informations. n’hésitez pas à nous passer les informations qui manqueraient ici…. programme pour la bretagne: programme pour le grand est: brest: clermont-ferrand: 10h-17h au chu gabriel montpied stand de l’équipe du service d’exploration fonctionnelle du système nerveux du chu et de l’association epi chu estaing : stand des associations epilepsie france et epi dinan: grenoble: lorient: lyon: paris: rennes: publié dans annonce , blog , info. grand public note de synthèse à partir du travail d’expertise de l’inserm sur la déficience intellectuelle publié le 27 janvier 2018 par webmestre janvier 27, 2018 l’exploitation du gros rapport de l’inserm (1145 pages) sur la déficience intellectuelle pour en extraire les chiffres intéressants les épilepsies peut donner quelques informations intéressantes. voici en deux pages ce qu’il en ressort et qui parait intéressant de connaitre sur les interaction en la déficience intellectuelle et les épilepsies. publié dans blog , etude , rapport invitation au “sommet epilepsie” le samedi 10 février 2018 publié le 14 décembre 2017 par webmestre décembre 14, 2017 invitation pour tous les adhérents des associations d’efappe efappe est partenaire d’ epilepsie-france qui organise un sommet epilepsie le samedi 10 février à la mairie du xvème paris. nos adhérents y sont chaleureusement conviés. le programme est en cours de finalisation. le dr arnaud biraben interviendra et des tables rondes sont prévues. les acteurs clés parmi les pouvoirs publics ont été contactés pour intervenir et les confirmations arrivent. madame cluzel, la secrétaire d’etat a été sollicitée. il est souhaitable de s’inscrire en ligne en cliquant sur le lien “je m’inscris en ligne” dans le document disponible ici à ce sujet. l’inscription coute quelques dizaines d’euros en fonction de votre statut. le nombre de places restantes est indiquée dans la page web d’inscription. publié dans blog notre fédération agréée représentative en santé, par arrêté ministériel du 07/12/2017 publié le 2 décembre 2017 par webmestre décembre 19, 2017 l’agrément de la fédération vient d’être renouvelé. voir le document officiel . publié dans annonce , santé journées des associations aux jfe 2017 à marseille publié le 25 novembre 2017 par webmestre novembre 25, 2017 la journée d’information organisée par les associations s’est tenue le 12/10/2017 à marseille. voici le programme et presque toutes les présentations. 11:00 introduction par christelle devillard (présidente epi provence). 11:15 quand l’épilepsie et le handicap empêchent une vie autonome, quelles réponses médicosociales ? pourquoi des établissements f.a.m ou m.a.s spécifiques aux personnes avec épilepsie sévère ? (florence george, epi provence). 12:00 appel à un plan national épilepsies : quels enjeux (delphine dannecker, présidente epilepsie-france et marie-christine poulain, co-présidente efappe) 12:45 une task forcepour améliorer la prise en charge médicale des patients avec une épilepsie (emmanuelle allonneau-roubertie, ffre) 13:15 chu de la timone : centre de référence des maladies rares (professeur mathieu milh, neuro pédiatre) 13:45 pause 14:30 echanger et s’informer par les réseaux sociaux: intérêts et limites (jeanne viethel, epilepsie-france) 15:00 connaître pour mieux vivre avec son épilepsie : l’éducation thérapeutique du patient et des proches (cécile tréhin, epilepsie-france : éducation thérapeutique en france, et françoise thomas-vialettes, efappe : éducation thérapeutique du résident en fam et éducation thérapeutique précoce) 16:00 épilepsie vécue par l’entourage : famille, aidants, quel équilibre ? (françoise thomas-vialettes efappe : échanges avec la salle et témoignages) 17:00 conclusion publié dans blog , evénement , info. grand public nouveau formulaire pour demander à la mdph publié le 11 novembre 2017 par webmestre novembre 11, 2017 changement de formulaire mdph : il sera progressivement généralisé sur l’ensemble du territoire de septembre 2017 à mai 2019. exit le cerfa 13788*01 ; voici le nouveau cerfa 15692*01 ! vingt pages au lieu de 8, mais le document couvre beaucoup plus de démarches et pas mal de pages vont rester vierges pour une démarche donnée. vous pouvez consulter deux articles à ce sujet publiés sur le site handicap.fr – démarches mdph : nouveau formulaire depuis le 1er sept 2017 , – nouveau formulaire mdph : des avantages pour l’usager ? publié dans annonce , blog , info. grand public journée de sensibilisation handicap rare à carcassonne le 9 novembre 2017 après-midi publié le 29 octobre 2017 par webmestre octobre 29, 2017 le 9 novembre 2017 après-midi à carcassonne, journée d’information “mieux connaître les handicaps rares” ( affiche jointe ) avec la participation d’efappe. l’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficie
Informations Whois
Whois est un protocole qui permet d'accéder aux informations d'enregistrement.Vous pouvez atteindre quand le site Web a été enregistré, quand il va expirer, quelles sont les coordonnées du site avec les informations suivantes. En un mot, il comprend ces informations;
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